۸۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت:

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.

دکتر شاداب صالح پور – عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی همزمان با روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.

به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود. در ایران نیز به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلا در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

مشاور وزیر در امور بیماری‌های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار  تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. اما تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود. در این میان نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز و اسکلرودرمی از شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایران هستند.

این دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل موثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌کنند. این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی  و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

این فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر گفت: بسیاری از این بیماری‌ها نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است. 

بنابر اعلام دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر تاکید کرد: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از  بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گفته وی، کمتر از پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده هستند و در مابقی، درمان‌ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری‌های نادر با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرایی شدن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله حمایت‌های در نظر گرفته شده برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر عنوان کرد.

به گفته صالح پور، مبتلایان به بیماری‌های نادر برای بهره‌مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت  www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی‌نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون‌های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم‌گیری شود.

ژنتیک افراد با مشاغل پرخطر جمع‌آوری می‌شود!

رئیس سازمان پزشکی قانونی:

رئیس سازمان پزشکی قانونی با بیان اینکه در نظر داریم ژنتیک افراد با مشاغل پرخطر را جمع‌آوری کنیم، گفت: افراد دارای مشاغل پرخطر مانند خبرنگاران، آتش‌نشانان، کادر پرواز، نیروهای مسلح، جنگل‌بانان، کارگران معادن و … از گروه‌های هدف این طرح هستند.

عباس مسجدی؛ رئیس سازمان پزشکی قانونی کشور اظهار کرد: سازمان پزشکی قانونی در نظر دارد تا ژنتیک افراد با مشاغل پرخطر را جمع‌آوری کند.

وی با بیان اینکه قرار است تا این کار به صورت گسترده در کل کشور انجام شود، تصریح کرد: بنابراین مقامات عالی‌رتبه کشوری، افراد دارای مشاغل پرخطر چون آتش‌نشانان، کادر پرواز، نیروهای مسلح، جنگل‌بانان، کارگران معادن، خبرنگاران و افرادی که در صحنه‌های پرخطر حضور دارند از گروه‌های هدف این طرح هستند.

رئیس سازمان پزشکی قانونی کشور با بیان اینکه نمونه‌گیری از کادر پروازی کشور آغاز شده است، تصریح کرد: از طرف ما به‌عنوان سازمان پزشکی قانونی مشکلی برای جمع‌آوری ژنتیک خبرنگاران وجود ندارد چراکه تجهیزات آزمایشی و کیت‌های مورد نیاز را در اختیار داریم.

مسجدی خاطرنشان کرد: اما تاکنون سازمان‌هایی که باید لیست خبرنگاران را در اختیار سازمان پزشکی قانونی قرار دهند پای کار نیامده‌اند؛ جمع آوری بانک ژنتیک افراد با مشاغل حساس در اکثر کشورها انجام می‌شود و یک ضرورت است

رئیس سازمان پزشکی قانونی کشور تاکید کرد: هم‌اکنون ۱۰ آزمایشگاه ژنتیک قانونی در راستای تهیه پروفایل‌های ژنتیکی مورد نیاز در سطح کشور با بانک هویت ژنتیک ایران همکاری دارند و در این چهارچوب پروفایل‌های ژنتیکی پس از بررسی و صحت‌سنجی در سامانه جامع بانک ژنتیک بارگذاری می‌شود.

مسجدی گفت: بانک اطلاعات هویت ژنتیک ایران، یک پروژه ارزشمند ملی است که با کشف علمی جرم، موجبات آرامش و ارتقای امنیت عمومی در جامعه را فراهم می‌کند و این مهم‌ترین دستاورد این بانک اطلاعاتی برای کشور است؛ بنابراین همکاری هرچه بیشتر نهادها و دستگاه‌های مسئول در امر کشف و پیشگیری از وقوع جرم، بانک اطلاعات هویت ژنتیک ایران را در رسیدن به هدف نهایی خود مساعدت خواهد کرد.

افزایش ۲۰ درصدی وام‌ ازدواج در صورت تصویب شورای نگهبان/ آمادگی برای اجرای طرح “وصال شیرین”

وزیر ورزش و جوانان گفت: طبق لایحه بودجه ۱۴۰۳، مبلغ وام‌های ازدواج افزایش یافته که در صورت تصویب در شورای نگهبان در سال آینده، ۲۰ درصد افزایش می‌یابد.

کیومرث هاشمی در جلسه ارزیابی عملکرد و پاسخگویی بر خط ، با حضور در جمع خبرنگاران در خصوص نتیجه اختصاص ۲۰ درصدی ظرفیت اماکن دولتی مانند تالارها و سالن‌ها به جوانان که سال گذشته رئیس جمهور در شورای عالی جوانان در دستور کار قرار داد اظهار کرد: این طرح در قالب طرح «وصال شیرین» برای ازدواج آسان از مصوبات شورای عالی جوانان است که در دستور کار قرار گرفته؛ هرچند این ۲۰ درصد اتفاق نیفتاده، اما به عنوان یکی از موضوعات در حوزه جوانان مورد توجه است.

هاشمی اجرای این طرح را مستلزم هماهنگی دستگاه‌ها و نهادها دانست و افزود: دستگاه‌ها و نهادها باید امکاناتشان را در اختیار بخش خصوصی قرار دهند و لازم است تجدید نظری در قراردادهای آنها صورت گیرد تا این مصوبه زمینه اجرایی پیدا کند تا به نوعی زمینه ساز ازدواج آسان باشد و تسهیلاتی که جوانان حق استفاده دارند در اختیارشان قرار بگیرد.

وی در پاسخ به اینکه این موضوع بین معاونت جوانان وزارت ورزش و جوانان و وزارت کشور بلاتکلیف مانده توضیح داد: ما این آمادگی را داریم؛ وزارت کشور نیز به جهت آنکه مسئولیت کشور را عهده دار است ظرفیتهایی دارد و نمی‌شود قصور را گردن دستگاه خاصی انداخت؛ وزرای دو وزارتخانه در هیئت دولت کنار هم هستند لذا این بحث در سطوح بالا مشکلی ندارد اما در سطوح پایین تر نیازمند هماهنگی و هم افزایی بیشتر است.

پردیس افکاری درگذشت

پردیس افکاری، بازیگر، عصر  پنجشنبه ۳ اسفند ماه بر اثر بیماری از دنیا رفت.

طبق تماس ایسنا از خانواده این هنرمند، این بازیگر حدود یک ساعت پیش درگذشت و جزییات مراسم خاکسپاری او بعدا اعلام می‌شود.

همسر او، محمد نجفی، شب گذشته در گفتگو با ایسنا با ارایه جزییاتی درباره بیماری همسرش که دچار سرطان کبد بود و در مدت کوتاهی، به وضعیتی وخیم رسیده بود، ابراز تاسف کرد: از زمان تشخیص بیماری همسرم تا به امروز کمتر از یک هفته گذشته. متاسفانه این بیماری پنهان بود و ما اصلا متوجه آن نشدیم و حال و روز ایشان هم طوری نبود که احتمال بیماری بدهیم. از زمان بروز بیماری، خیلی زود به این مرحله حاد رسید و به سرعت تمام کبد را گرفت و به بخشی از ریه هم سرایت کرده است.

“پردیس افکاری” زاده سال ۱۳۴۲، دانش آموخته رشته تئاتر از دانشگاه آزاد است و دوره بازیگری را در گروه تئاتر آناهیتا گذرانده.

او فعالیت خود را در سینما با فیلم «شاخه‌های بید» به کارگردانی امرالله احمدجو در سال ۱۳۶۷ آغاز کرد.

او در تئاتر با کارگردانانی چون زنده‌یاد رکن‌الدین خسروی، مجید جعفری، شکرخدا گودرزی، محمد نجفی و قطب‌الدین صادقی همکاری داشته و از عمده نمایش‌هایی که در آنها بازی کرده می‌توان به آثاری چون سوسنگرد، ابن سینا، باغ آلبالو، زیرگنبد کبود، ژاندارک، عروسی، عاشق‌کشون، دندون طلا اشاره کرد.

بازی در فیلم‌ها و نمایش‌های تلویزیونی چون هادی و هدی، بزبز قندی(عروسک‌گردان)، غروب یک روز بارانی، غفلت، معین پزشک، با طراوت، فکر پلید، خانه شماره پنجم، این یک دادگاه نیست، در مسیر زاینده رود، بخش دیگری از کارنامه هنری این بازیگر است.

افکاری در سینما با کارگردانانی چون سیروس الوند، محمد علی سجادی، امرالله احمدجو، حسن فتحی، کریم آتشی، حمید رخشانی و … همکاری کرده که نتیجه آن بازی در اثاری همانند دخترک کنار مرداب، گزل، کیفر، برخورد، پرواز را به خاطر بسپار، پنجاه روز التهاب، ضربه آخر، بانی چاو … است.

این بازیگر دهه ۹۰ در نمایش «کاسپار» نوشته «پتر هاندکه» و به‌ کارگردانی محسن معینی، به ایفای نقش پرداخت. بازی در نمایش «بر فَرَس تندرو» به کارگردانی محسن معینی، دیگر حضور او بر صحنه نمایش است.

برگزاری مسابقات استندآپ پدل برد استانی

مسابقات استندآپ پدل برد به میزبانی شهرداری بندرعباس برگزار شد.

به گزارش آوای دریا، طی این دوره از مسابقات استانی ، ۶۲ ورزشکار متشکل خانم و آقا در رده  سنی نوجوانان ، جوانان و رده سنی آزاد در این پیکارها حضور داشتند .

ورزشکاران تیم آفتاب بندرعباس به سرمربیگری یگانه یاقوت پور توانستند در رده سنی نوجوان نصیر سلیمانی سکوی اول و همچنین در رده سنی آزاد آقایان هرمز زارعی و علی ایران نژاد سکوی دوم و سوم استان را به خود اختصاص دهند .

در مراسم اختتامیه این مسابقات نوبانی شهردار استان هرمزگان و همچنین خادمی ریاست کل اداره ورزش و جوانان استان هرمزگان حضور داشتند. گفتنی است این دوره از مسابقات بمنظور انتخاب برترین نفرات جهت تشکیل تیم استانی بود .

در لیگ دراگون بوت بانوان کشور، تیم‌های هرمزگانی قهرمان نیم فصل شدند

قایقرانان هرمزگانی در لیگ دراگون بوت بانوان باشگاه های کشور خوش درخشیدند.

تیم های ستارگان احمدی، بحر گستر پارس و آوش خلیج فارس قهرمان نیم فصل لیگ دراگون بوت بانوان کشور شدند.

در رده سنی بالای ۵۰ سال تیم ستارگان احمدی، در رده سنی زیر ۱۸ سال تیم بحر گستر پارس و در رده سنی آزاد نیز تیم آوش خلیج فارس عنوان قهرمانی لیگ دراگون بوت بانوان ایران را کسب کردند.

همچنین در رده سنی زیر ۱۸ سال آوش خلیج فارس دوم و در رده سنی بالای ۵۰ سال تیم ستارگان احمدی خلیج‌ فارس سوم شد.

این رقابت‌ها در چهار رده سنی مختلف در دریاچه آزادی تهران با حضور ۷ تیم از هرمزگان برگزار شد.

پلمب مرکز غیر قانونی زیبایی در بندرعباس

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان از تعطیلی یک مرکز زیبایی غیر قانونی دایر در یک منزل مسکونی دربندرعباس خبر داد.

طی بازدید های مستمر کارشناسان نظارت بر درمان دانشگاه علوم پزشکی و رصد فضای مجازی یک مرکز خدمات زیبایی که اقداماتی از قبیل تزریق ژل و بوتاکس و هایفو و… را در مکان غیر بهداشتی بدون مجوز قانونی ارائه می کرد شناسایی و با دستور مرجع قضایی تعطیل شد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان با تشریح خبر افزود: این مرکز دریک منزل مسکونی دایر و فعالیت داشت. لذا با دستور قضایی ،هماهنگی کارشناسان نظارت و نماینده نیروی انتظامی، فرد فاقد صلاحیت بازداشت و لوازم و تجهیزات جمع آوری و پرونده مربوطه جهت رسیدگی به مراجع قضایی ارسال شد.

کمالی از مردم خواست از مراجعه به واحدها و موسسات غیر مجاز خودداری کنند و تصریح نمود ؛مردم شریف استان جهت حفظ سلامت خود ضمن خودداری از مراجعه به واحدها و موسسات درمانی غیر مجاز ،هر گونه تخلف مربوط به حوزه درمانی یا دخالت افراد فاقد صلاحیت در درمان های پزشکی و دندانپزشکی را به سامانه ۱۹۰ وزارت بهداشت و یا اداره نظارت بر درمان دانشگاه علوم پزشکی اطلاع دهند.

آغاز واکسیناسیون پنوموکوک کودکان زیر یکسال از استان‌های جنوبی

سخنگوی وزارت بهداشت خبر داد:

سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از آغاز طرح  چند مرحله‌ای واکسیناسیون پنوموکوک برای کودکان در کشور  خبر داد و گفت: واکسیناسیون پنوموکوک از روز دوشنبه ۳۰ بهمن ماه از بندر خمیر در استان هرمزگان آغاز می‌شود.

پدرام پاک‌آیین اظهار داشت: طبق اعلام قبلی، بنا بود واکسن مهم پنوموکوک در برنامه واکسیناسیون عمومی قرار گیرد که این برنامه به صورت چند مرحله‌ای و با اولویت بخشی به مناطق محروم اجرایی خواهد شد.

دستیار وزیر بهداشت اعلام کرد: ۳.۵ میلیون دز واکسن پنوموکوک خریداری و وارد کشور شده و در مرحله نخست در مناطق محروم استان‌های جنوبی کشور توزیع می‌شود. این واکسن سالیانه حداقل از مرگ ۱۵۰۰ کودک جلوگیری می‌کند و از عوارضی که این عفونت برای هزاران کودک دیگر دارد، مانع می‌شود.

سرفه، درد قفسه سینه، تنفس دشوار و سریع و خس خس سینه از علایم این بیماری است؛ نوع شدید پنومونی در نوزادان سبب بی‌اشت‌هایی و تشنج می‌شود و درصورت درمان دیرهنگام و نامناسب می‌تواند به کاهش سطح هوشیاری و مرگ منجر شود.

شروع واردات واکسن روتاویروس

پاک‌آیین با اشاره شروع وارادات واکسن روتاویروس که برای اسهال کودکان کاربرد دارد، از ماه آینده افزود: واکسیناسیون روتاویروس از بستری ۱۰ هزار کودک در سال و عوارض اسهال آنها جلوگیری می‌کند.

بنا به گفته دستیار وزیر بهداشت، شرکت‌های دانش بنیان و تولیدکننده‌های داخلی به تدریج هر دو واکسن پنوموکوک و روتاویروس را تولید و ظرف ماه‌های آینده به بازار عرضه خواهند کرد.

زنان عضو صندوق بیمه اجتماعی هرمزگان ۲ حقوق دریافت می‌کنند

مدیر صندوق بیمه اجتماعی روستاییان:

مدیر صندوق بیمه اجتماعی روستاییان، کشاورزان و عشایر در هرمزگان گفت: اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت اجرایی شده و همه بانوان مشمول می‌توانند با عضویت در این صندوق همزمان با همسر خود، پس از بازنشستگی حقوق ماهیانه دریافت کنند.

محمدعلی دشوارگر، با بیان این نکته که زنان عضو صندوق بیمه اجتماعی استان هرمزگان ۲ حقوق دریافت می‌کنند، اظهار کرد: چنانچه که در شرایطی زن و مرد هر دو بیمه پرداز بیمه‌های اجتماعی باشند، در صورت فوت شوهر و برقراری حقوق و مزایا برای بازماندگان، زن می‌تواند علاوه بر دریافت حقوق بازنشستگی یا از کارافتادگی خود، حقوق شوهر را نیز دریافت کند.

وی ادامه داد: همچنین در صورت ازدواج مجدد زن باز هم حقوق وی برقرار خواهد ماند.

وی عنوان کرد: زنان مشمول می‌توانند جهت عضویت و بهره‌مندی از این مزیت به دفاتر کارگزاری صندوق بیمه اجتماعی کشاورزان، روستاییان و عشایر استان مراجعه کنند.

فرزانه فصیحی قهرمان دو و میدانی آسیا شد

فرزانه فصیحی قهرمان یازدهمین دوره مسابقات دوومیدانی داخل سالن آسیا شد.

دومین روز از یازدهمین دوره مسابقات دوومیدانی داخل سالن آسیا در بخش زنان با رکوردشکنی و قهرمانی فرزانه فصیحی در دو ۶۰ متر داخل سالن پایان یافت.

بانوی ایرانی توانست با ثبت رکورد ۷.۲۰ ثانیه در این مسابقات، ٣ صدم ثانیه رکورد ملی این ماده را که ٧.٢٣ صدم ثانیه بود، ارتقا بخشد.

همچنین حمیده اسماعیل‌نژاد با رکورد ٧.٤١ ثانیه در رده پنجم قرار گرفت.