آوای فرشتگان، حامی کودکان کم شنوا

به زندگی من خوش آمدید

زهره غلامزاده متولد ۱۳۶۴ کارشناس گفتار درمانی و دارای کارشناسی ارشد مشاوره توانبخشی است . در سال ۱۳۸۰ فارغ التحصیل شده و بلافاصله به مدت ۳ سال طرحش را در بهزیستی گذارند. زهره یک سال هم به عنوان گفتار درمان در مدرسه استثنایی فعالیت داشت.

از آوای فرشتگان و نحوه تاسیس آن بگویید ؟

سال اولی که در بهزیستی مشغول فعالیت بودم، بچه های کم شنوا در مراکز بهزیستی بودند و با آنها ارتباط داشتم و کارهای توانبخشی شان را انجام می دادم که بحث تعدیل نیرو پیش آمد و بهزیستی کشور مراکزش را به بخش خصوصی واگذار کرد. در آن زمان یکی از همکارانم در استان فارس مجوز مرکز خانواده و کودک کم شنوا را گرفت و مشغول فعالیت شدند که متاسفانه بعد از دوسال بنا به دلایلی از استان رفتند و مرکز تعطیل شد. بچه ها بلاتکلیف بودند، به پیشنهاد یکی از همکارانم اقدام به گرفتن مجوز کردم .

 در ابتدا به علت تجربه کم دلهره داشتنم ولی با توکل بر خدا و علاقه ای که به بچه ها داشتم به یکی از آرزوهایم جامه عمل پوشاندم و با حمایت پدر و مادرام در سال ۹۰ مرکز آوای فرشتگان را تاسیس و شروع به فعالیت کردم.

چه خدماتی ارائه می شود؟

 خدماتی که در این مرکز ارائه می شود شامل: تربیت شنیداری و گفتار درمانی است که به کودکان کمک می شود که یاد بگیرند چگونه با وسیله   کمک شنوایی و شنیداری از باقیمانده شنوایی شان استفاده کنند.

  کادر درمانی برای کودکانی که از لحاظ حرکتی یا توجه و تمرکز مشکل دارند.

 تئاتر، موسیقی درمانی و مشاوره از دیگر خدمات این مرکز است.

اولین برخورد با کودکان ناشنوا چطور است؟

با پیشرفت علم و اینکه هدف آموزش ها رساندن کودک به سطح بچه های عادی هم سن خودشان است ،  پس رفتاری که با آنها می شود باید مانند سایر کودکان باشد.  فقط باید با آنها کشیده‌تر صحبت کرد و به اصطلاح با گفتاری مادرانه و اینکه تمام چیزی که با آنها سر و کار دارند را صبورانه بارها و بارها به کودک توضیح دهند.

نحوه برخورد والدین با این کودکان باید چگونه باشد ؟

 کاری که والدین باید انجام دهند گذاشتن مدام سمعک کودک در زمانهای بیداری است، و اینکه صبورانه تمام موقعیت های روتین زندگی را بارها با گفتاری مادرانه برای کودک توضیح دهند و خیلی تاکید می‌شود که تمام آموزش ها در قالب بازی و موقعیت های روزمره زندگی باشد . چون اعتقاد بر این است که کارکودک بازی است بنابراین تمام آموزشها را می توان در قالب بازی به او یاد داد.

از هر تولد چه تعداد کودک دچار این اختلال می شوند ؟

از هر ۱۰۰۰ تولد زنده بین ۱  الی ۳ نفر با اختلال کم شنوایی متولد می شوند. روزانه تقریباً ۲۰ نوزاد کم شنوا در کشور متولد می شوند که می توان با تشخیص به موقع  و ارائه خدمات توانبخشی کمک شایانی به آنها کرد.

از چه طریق به شما مراجعه می کنند ؟

 بیشترین مراجعات از طرف بهزیستی است و تعدادی هم از طرف مراکز کاشت حلزون و همچنین همکاران بخش شنوایی شناسی مهدکودک است.

غربالگری این کودکان به چه صورت انجام میگیرد از بدو تولد است؟!

خوشبختانه در سال های اخیر غربالگیری در همان بدو تولد در بیمارستان‌ها و بهزیستی انجام می‌گیرد که این اتفاق خیلی خوب برای تشخیص به موقع و اقدامات توانبخشی بلافاصله است.

 پذیرش بچه ها از لحاظ سنی به چه صورت است؟

پذیرش بچه ها از حدود سه و چهار ماهگی تا ۱۵ سال است. بهترین سن تشخیص و دریافت سمعک مناسب و توانبخشی در سه ماه اول است ولی متاسفانه دریافت سمک و قرار گرفتن کودک در چرخه توانبخشی بیشتر از این زمان طول میکشد و سن طلایی کودکان برای آموزش از دست می رود . مخصوصا خانواده هایی که توان مالی تهیه سمعک را ندارند ماه ها باید در نوبت تهیه سمعک از طرف بهزیستی باشند. هم اکنون کوچک ترین فرد در مرکز۸ ماهه است.  

از روش های درمان بگویید،  کاشت حلزون، میزان هزینه و…

 افراد کم بضاعت چه کنند. نهادی هست که این هزینه را متقبل شود؟

خوشبختانه با استفاده از سمعک های قوی و پیشرفته و همچنین عمل کاشت حلزون ، کودکان پیشرفت زیادی در آموزش می کند. اما متاسفانه به خاطر انجام نشدن این عمل در استان، خانواده‌ها باید به استان‌های مجاور مثل فارس و کرمان مراجعه کنند که این امر   بار مالی بسیاری برای خانواده ها دارد.  بسیاری از آنها در سطح مالی ضعیفی هستند در نتیجه نمی تواند برای عمل کاشت فرزندانشان اقدام کند و کودک در این سن بسیار ضرر می‌کند و از طرف دیگر آنهایی هم که اقدام می‌کنند سال‌ها باید انتظار بکشند تا نوبتشان شود و در این بین سن کودک زیاد می شود زمان طلایی برای آموزش از دست می‌رود.

هزینه آزاد عمل کاشت حلزون تقریباً ۴۰ میلیون تومان به بالاست که اکثر خانواده‌ها توان پرداخت هم چنین هزینه‌ای را ندارد و باید از طریق دولتی اقدام کنند که به علت تعداد زیاد کودکان و تحریم‌ها سال ها باید انتظار بکشند . در بخش دولتی بیشتر هزینه ها از طریق هیات امنای ارزی پرداخت می‌شود که خود خانواده 6 میلیون اش را پرداخت می کند که بعدا 3 میلیون آن توسط بهزیستی برگردانده می‌شود.

میزان موفقیت عمل کاشت حلزون چقدر است؟  آیا شنوایی خود را به ظور کامل به دست می اورد؟

 اگر کودک در سن مناسب زیر یکسال عمل شود و مشکلات زمینه ای نداشته باشد و خانواده همکاری لازم را داشته باشد می‌تواند پیشرفت چشمگیری داشته باشد و در مدارس عادی در کنار سایر کودکان به تحصیل بپردازند.

شناخت های رفتاری و درصد ضریب هوش این افراد چگونه است ؟

 این کودکان اگر به موقع مشکل کم شنوایی شان تشخیص داده شود و اقدامات لازم صورت بگیرد مانند دیگر کودکان هستند و می توانند پیشرفت زیادی کند وحتی در خیلی از زمینه ها جلوتر هستند. چون از کودکی تحت آموزش هستند ولی اگر دیر اقدام شود به علت محرومیت های شنوایی قطعا   به دیگر جنبه های شناختی و … تاثیر منفی می‌گذارد.

برای برقراری ارتباط بهتر با این کودکان چه باید کنیم ؟

به علت پیشرفت وسایل کمک شنیداری و با کمک خانواده ، کودکان صحبت کردن را فرا می‌گیرند. بنابراین نحوه ارتباط با آنها مانند سایر کودکان است. خانواده‌ باید در مورد نحوه برقراری ارتباط با کودکان اطلاعاتی داشته باشند مگر در مواردی که به علت کم شنوایی عمیق و عدم استفاده از سمعک مناسب از زبان اشاره برای برقراری ارتباط استفاده می کند که خانواده هم باید زبان اشاره رسمی را یاد بگیرند.

چه کار کنیم فرزندمان ناشنوا نشود؟! آیا ارثی است یا عوامل اکتسابی وجود دارد؟

عوامل بسیاری می‌تواند کم شنوایی را ایجاد کند

-عفونت های خاص دوران بارداری مانند سرخچه

-مشکلات هنگام زایمان مانند تولد زودرس یا کمبود اکسیژن

– عوامل ژنتیکی و ارثی

-عفونت های گوش میانی، عفونت هایی نظیر مننژیت، مخملک، سرخک یا سیاه سرفه

-صدا های خیلی بلند مانند آتش بازی، موسیقی بلند یا صدای کارخانجات ، ضربات مانند صدمه وارده به سر

– علل کم شنوایی حسی عصبی کودکان

-اختلالات سندرومی

-کم شنوایی های حسی عصبی غیر سندرومی

-علل محیطی

-لابیرنتیت (التهاب لابیرنت گوش داخلی ) عفونی، باکتریایی ، ویروسی

-اتوتوکسیتی (مسمومیت گوش ) داروهای اتوتوکسیک

-زردی

– ضربه به گوش، شکستگی استخوان گوش

– آسیب در اثر تغییرات فشار هوا

و عوامل دیگر مثل بدشکلی گوشی داخلی، وجود توده در گوش ، بیماری های سیستم اعصاب مرکزی و عوامل ناشناخته دیگر

 بیش از ۶۰ درصد کم شنوایی های کودکان کشورمان دلایل ژنتیکی دارد . ازدواج های فامیلی بیشترین علت ایجاد آن در ایران است. بیش از ۹۰ درصد کودکان کم شنوا والدینی شنوا دارند.

استفاده از سمعک ها به چه صورت است و برای تشویق کودکان به استفاده از سمعک چه راهکارهایی پیشنهاد می دهید؟

سمعک ها باید ابتدا درست تنظیم شوند ، به دلیل رشد سریع کانال گوش کودک هر ۴ الی ۶ ماه یکبار باید قالب گوش کودک تعویض گردد.  مورد مهم دیگر مدیریت مناسب خانواده در دوره تنظیم سمعک است. به گونه ای که استفاده دائم کودک از سمعک را تنظیم نماید. برخی از کودکان از گذاشتن سمعک خودداری می‌کنند و به صدای تقویت شده واکنش منفی نشان می دهند ، برخی دیگر از سمعک به عنوان وسیله‌ای برای تهدید کردن والدین و کنترل رفتارهای آنها در قبال خودشان استفاده می‌کنند. لذا در ابتدا از زمانهای کم شروع به تدریج زمان استفاده را افزایش می دهیم.

 پیش از این که قالب را  در گوش کودک بگذارید چند دقیقه آن را در دست تان نگه دارید تا قالب گرم شود و نرم تر شود و راحت‌تر در گوش قرار گیرد می‌توانید پیش از آنکه نوزاد یا کودک از خواب بیدار شود سمعکش بگذارید تا هنگام بیدار شدن سمعک در جای خودش قرار گرفته باشد. اما هرگز نوزاد و یا کودک خردسال خو را با سمعک تنها نگذارید زیرا ممکن است آن را درون دهان خود بگذارد.

سعی کنید سمعک گذاشتن را به عنوان بخشی از برنامه لباس پوشیدن و درآوردن برای کودک جا بیندازیم و همزمان با لباس پوشیدنش در صبح روی  گوشش بگذارید.

زمان سمعک گذاشتن کودک را به تدریج طولانی کنید ابتدا چند بار در روز و هر بار به مدت چند دقیقه برایش سمعک بگذارید ، اگر بعد از چند ثانیه  آن را پرتاب کرد و به شما تنش وارد کرد دیگر برایش سمعک نگذارید و به او استراحت  دهید، زیرا کودک تنش شما را احساس می کند و این امر کار را مشکل تر می سازد.

 بنابراین چند ساعت بعد یا روز بعد زمانی که آرامش داشتید دوباره امتحان کنید.

برای پرت کردن حواس کودک چیزی مثل اسباب بازی آماده داشته باشد حتی می توانید یک اسباب‌بازی را فقط به زمان سمعک گذاشتن اختصاص دهید.

 اگر کودکان احساس ناراحتی یا درد کند صنعتش را بردارید اگر متوجه شدید کودک پس از شنیدن صدای بلند یا به دلایل احساس درد سمعکش را برمی‌دارد و یا اگر کودک پس از شنیدن صداها چشمک می زند با کارشناس شنوایی سنج مشورت کنید تا سمعک را برایش تنظیم کند .

سعی کنید با دیگر والدین در تماس باشید و از تجربیات آنها استفاده کنید این کار سبب می شود فرزندتان با دیگر کودکانی که سمعک دارند ملاقات کنند و متوجه شود که تنها کسی نیست که سمعک دارد.

سمعک ها رنگ های مختلف وجود دارد بنابراین می توانید به فرزندان تان اجازه دهید خودش رنگ مورد نظرش را انتخاب کند. همچنین می توانید روی سمعک برچسب های قشنگ بچسبانید و کودک را به آن علاقمند کنید.

می توانید یک هدبند مخصوص برای سمعک تهیه کنید و آن را در جای خود ثابت نگه دارید و تا جابجا نشود.

نکات مفید استفاده از سمعک را بیان کنید

 سمعکها می‌تواند صدا را بلندتر کنند و کمک می کند کودکان صدا را بهتر بشنود

 چگونه می توان معلم مناسبی برای کودک کم شنوا و یا ناشنوا شد ؟

معلم باید ببیند کودک از چه روش ارتباطی استفاده می کنند بعضی از آنها حرف می زنند و بعضی هم از زبان اشاره استفاده می‌کند و بعضی هر دو. معلم باید توجه کودک را جلب کند . واضح صحبت کند ، نه خیلی بلند و نه آهسته.  طوری بایستد که کودک صورت آن را ببیند. در ابتدای سال معلم باید راجع به کم شنوایی و سمعک و پروتز کاشت حلزون با بچه ها حرف بزنند تا کودکان ، بچه کم شنوا را در بین خودشان راحت‌تر بپذیرند.

اوقات فراغت این کودکان را چطور پر کنیم؟

اوقات فراغت این کودکان را می‌توان با فرستادن کودک به کلاس های موسیقی، تئاتر، نقاشی و … پر کرد . این کار برای پیشرفت آنها هم خیلی مفید است و باعث افزایش اعتماد به نفس شان می شود.

برای کمک به والدین چه باید کرد؟ 

در مرحله اول مشاور باید در پذیرش کودک کم شنوا به خانواده کمک کند و بعد از مرحله پذیرش، مهارت های لازم برای آموزش کودکان به خانواده ها یاد می دهیم و در تمام مراحل آن ها را حمایت می‌کنیم و راهنمایی‌های لازم به آنها داده می شود.

حرف اخر

 در آخر از پدر ، مادر و دوست و همراه همیشگی خانم زهرا رعنایی که در تمام این سال ها صبورانه همراه و یاورم بودند تشکر می کنم . از مسئولین خواهشمندم که برای تاسیس مرکز کاشت حلزون در استان اقدام کنند تا بار مالی زیادی را از دوش خانواده ها بردارد و کمکی به این کودکان و خانواده هایشان کنند، که اگر به موقع عمل شوند مانند یک کودک عادی می‌توانند مدارج تحصیلی را طی کنند و پیشرفت کند.

 کودکان کم شنوا مرا به یاد پروانه‌ها می‌اندازند

ابتدا در سکوتی اند که خود انتخابش نکرده اند

هنگامی که با آوای مهر و درایت در برگرفته شوند

 بال و پر می گیرند و تا دوردست ها پرواز خواهند کرد